SLA
Avvertenze
Cosa chiedere al medico e al farmacista sulla SLA?
Se ritieni di avere i sintomi della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), o se a qualcuno dei tuoi familiari è stata diagnosticata la SLA, parlane con il tuo medico di fiducia.
Ecco alcune domande che potresti porre.
- Qualora abbia la SLA a quali esami dovrei sottopormi?
- Devo seguire una dieta particolare?
- C’è qualcosa sulla SLA che dovrei sapere?
- A quali complicanze posso andare incontro?
- Devo fare una visita specialistica?
- Ci sono centri specializzati per la SLA?
La SLA è una malattia cronica, che condiziona profondamente la vita dei pazienti. La comunicazione stessa della diagnosi di SLA è un momento delicato e richiede che il medico sia preparato riguardo al linguaggio e alla strategia comunicativa migliore da adottare.
Una volta diagnosticata la SLA, bisogna iniziare il prima possibile la terapia con riluzolo e stabilire gli esami di accertamento della progressione, in genere ogni 2-4 mesi.
È importante che, con la coordinazione del medico di riferimento, sia individuato un gruppo di specialisti che assistano il paziente e i suoi famigliari: medico di base, neurologo, fisiatra, gastroeneterologo, pneuomologo, psicologo, dietologo. La cura della SLA, infatti, richiede un approccio multidisciplinare.
Il monitoraggio costante dei sintomi di scialorrea, crampi, spasticità, disfagia e dispnea consente di intervenire in maniera tempestiva, cercando di mantenere il più possibile inalterate le condizioni di vita del paziente e di alleviare il più possibile le sofferenze.
I pazienti di SLA vanno incontro a progressiva perdita delle loro capacità motorie, con minore indipendenza nello svolgimento di normali attività quotidiane. Per questo motivo le persone vicine al paziente, familiari o caregivers, assumono un ruolo fondamentale e dovrebbero essere coinvolte ed informate sin dal momento della comunicazione della diagnosi.
Con l’avanzare della malattia il malato di SLA potrà avere bisogno di ausili per la respirazione e per la nutrizione. È essenziale mantenere la sua capacità di comunicazione, anche qualora dovessero rendersi necessari dei sistemi di supporto (Andersen et al., 2012).
Nota:
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